Mon Cancer-Book

Cela fait un peu serpent, il n’ose pas dire son nom – T – T comment ? c’est comme si je me faisais appeler S. Et sous-type L.A.I., alors là ? C’est quoi ? Une mission ? Un acronyme ? Moi, c’est Michel Albert Charles. C’est clair, net et précis. Et je suis né à Morschwiller le bas, rue Large. Lymphome T, je ne sais pas où il est né. Il est venu un jour de février 2025. Le médecin m’a informé de cette arrivée quand nous allions à la fête d’anniversaire d’Alain le 15 février.

Je ne sais pas ce que cela veut dire. Je me bats contre un ennemi. Je me bats dans un conflit. Je ne sais quoi dire. Je vais simplement dire que je vais vivre avec.

C’est comme se battre, on peut peut-être même ajouter que l’on sort victorieux d’une épopée au cours de laquelle on a été le meilleur. De quoi vais-je être le meilleur avec mon lymphome T ? Cela me renvoie presque au langage des entreprises : Challenge. C’est ridicule. Pendant que j’écris cela, je vois des carpes sauter hors de l’eau dans l’étang du Duc La Marle, j’espère qu’elles ne sont pas en train de se challenger… J’ai écrit des mots que je refuse, mais je n’ai pas les mots qui me conviendraient. Il me manque un bon dictionnaire ; j’aimerais être précis sur le sujet. Je sèche. La seul chose qui soit certaine, c’est que j’accepte. Je n’ai pas le choix. Rien ne m’a été demandé. Je pensais maîtriser beaucoup de choses dans ma vie. Ben non ! Lymphome T s’est imposé, il est là. D’accord. On va faire avec.

Au service hématologie de l’hôpital de Vannes, les médecins et les soignants s’occupent de nous. Nous : moi et le lymphome T. Moi j’ai droit à leur bienveillance, leur sollicitude, l’attention de tous les instants. Ils sont merveilleux. Le lymphome T a droit à des poches de chimio, des pilules de cortisone, des produits dont seul le dictionnaire médical a le secret. Il ne va pas aimer. Cancer-t-on la chimio ? Toutes les trois semaines, s’il vous plait.

Il semblerait que Guillaume Apolinaire ait dit :

"C'est la première fois que je meure, j'espère que je ne le ferai pas mal."

En tous cas, cette citation me plaît beaucoup.

• Je me bats en compétition, lors d’un marathon je me bats pour améliorer le temps que j’ai fait l’année dernière.
  [Pas de compétition -> pas de performance (être le meilleur)]
• En entreprise, on se bat avec les concurrents pour décrocher un marché.
  [Pas de concurrent -> pas de challenge]
• À la guerre on se bat contre l’ennemi pour défendre son territoire, ses valeurs, pour survivre aussi.
  [Pas d'ennemi, pas de guerre -> pas d'autre]
• Plus pacifiquement, on peut battre la mesure en musique ou battre des œufs en neige mais là, on s’éloigne de ma recherche.

C’est dimanche, peut-être pourrais-je passer la journée à la maison, à la mer. Le médecin me le dira ce matin. Hier soir, le PSG a gagné la ligue des champions. Très beau match. 5-0, quelle correction !

L’étang du Duc m’emplit toujours d’autant de sérénité. Il me fait penser au titre du roman d’Hector Bianciotti « Le pas si lent de l’amour ». Je ne me souviens plus de l’intrigue, il faudra que je le relise.

J’ai un problème de volonté ! Quelques petits chapitres du policier que je suis en train de lire ne m’accrochent pas. Faire un peu de musculation ne me tente pas plus.

Qu’est-ce que la volonté ?
« Faculté de déterminer librement ses actes en fonction de motifs personnels, pouvoir de faire ou de ne pas faire quelque chose » - Dictionnaire Larousse – Synonyme : détermination.

Cela me contrarie de penser que je ne suis pas déterminé. Je crois que j’ai simplement besoin de laisse vagabonder mon esprit, peut-être de capter quelques images.

L’étang du Duc me fascine. Cette étendue d’au calme. Il s’en dégage une sérénité contagieuse. Au loin, quelques nuages sont accrochés à un ciel bleu pâle. Peut-être sont-ils là pour satisfaire le peintre.

C’est l’anniversaire de mon plus jeune frère. Sa présence quotidienne auprès de moi me laisse admiratif et empli de gratitude. Ce matin, j’ai repris l’ensemble des ordonnances que l’hématologue m’a délivrées. Il a fallu que je révise, que je note chaque médicament. Je fonctionne chimiquement, c’est impressionnant.

Moi qui déteste les piluliers, il va falloir que je m’y mette.

Cela dit je suis très heureux d’être à la maison. Je vais reprendre les cours d’Arabe et travailler sur mon Cancer Book. J’ai l’intention, aussi, de cuisiner.

Ma tendre épouse et toute la fratrie (5 sœurs et frères) m’ont rendu visite. C’est dopant ! Ils sont tous adorables et soutenants. Mes frères et sœurs sont très touchés par mes aventures médicales.

Patatras. Fièvre et analyses de sang pas bonnes. L’hémato me rappelle à l’hôpital. J’ai été transfusé en plaquettes, en sang et ai reçu des injections d’EPO. Moi qui suis en bout de chaîne, qui reçoit, je remercie les donneurs de sang. Je formule le vœu qu’ils soient nombreux à sauver ou prolonger la vie.

Ce matin, l’hémato m’a confirmé qu’ils envisageaient de changer de chimio très rapidement et d’y associer de l’immunothérapie. Le CHU de Rennes est saisi. C’est une commission qui visiblement décide de ça. Traduction : la première chimio ne fonctionne pas.

Nadia et toute la fratrie (5 sœurs et frères) m’ont rendu visite. C’est dopant ! Ils sont tous adorables et soutenants. Mes frères et sœurs sont très touchés par mes aventures médicales.

Mon corps est-il totalement dépendant de mon psychique ? L’ai-je malmené ? Cela signifierait culpabilité. Impossible à assumer

Mon fils est venu me voir vendredi 13 et samedi 14. J'ai passé la nuit à Muzillac et Julien a fait son footing à Damgan.

Il m’a offert une BD pour la fête des pères et apporté des dessins des filles. Jeanne a écrit « guéris-toi vite ».

Cela me touche énormément et je trouve cela très juste. Je crois que c’est la formule que je recherchais : « se guérir ». Il est là mon rôle.

Depuis quelques jours, Nadia s’est installée dans la maisonnette de nos amis sur le port de Vannes. C’est vraiment super. Elle peut s’occuper d’elle le matin. Aujourd’hui, elle m’a appelé en courant vers Séné. Cela me rend heureux. L’infirmière m’a annoncé hier que l’on me ferait peut-être une ponction lombaire aujourd’hui. Cela m’a rappelé mon enfance et m’a stressé, mais la chimio a dû évoluer depuis 65 ans…

Il n’en demeure pas moins que je ne suis pas tout à fait serein. Mais bon, laissons venir les choses. Déjà, il va falloir se protéger de la chaleur d’aujourd’hui.

Je tremble un peu des mains. Cela se calme quand elles s’habituent à mon geste : manger, écrire. Cela m’agace un peu. Au fond de moi, j’ai aussi peur que ce soit un symptôme de je ne sais quoi. Mais, et c’est là le plus important, j’ai passé le week-end à la maison. Promenade sur la plage à Damgan : bonheur total !

Retour à l’hôpital dimanche soir. Le matin, 1h30 de sport : 20 mn de vélo puis travail des bras, abdos, squats et encore bras. Suis content. 20 pompes plus 10 soulevés de mon corps sous la barre parallèle ! Trop fort le mec !

Cela fait longtemps que je n’ai pas écrit. Mais j’écris mieux (je parle du tremblement de mes mains et non de la qualité littéraire de mes textes…). Je suis plongé dans une expérience, dans un moment qui est d’une intensité réelle, d’une densité intellectuelle forte.

Je vis à proximité de la mort. Elle est là, elle ne saurait tarder. Je suis serein, du moins la plupart de temps. J’aimerais régler encore quelques détails matériels. Il y a quelques obsessions qui perdurent dans ma tête. C’est mieux, alors que mon horizon c’est la journée, voire demain.

Je suis donc à proximité de la mort. J’aurai probablement la chance de ne pas souffrir de celle des autres, de mes proches, de ma famille. Les choses se bousculent dans ma tête, des idées, des concepts.

En moi, remonte un mouvement, une vague, une ondulation lente qui façonne un paysage de collines. Peut-être celles d mon enfance. Je me sens fort. Je veux partager cette force avec ceux qui sont encore dans la colère. Pourtant, je n’ai plus la santé. Je le vois chez les autres. Il semble qu’un philosophe ait dit que c’est comme une couronne que l’on porte et que l’on ne la voyait que si on l’avait perdue. Oui, c’est une richesse, il faut la préserver.

Dans les directives anticipées, je viens de dire comment je veux mourir. C’est quand même un privilège de pouvoir préciser les conditions de sa propre mort. Beaucoup ne le peuvent pas. Tu veux m’emporter ? Je veux que ce soit comme cela. Vous me mettrez bien une dose d’antidouleur et puis, pourquoi pas, une dose de sédation. Le temps que Nadia mon amour arrive. Mais en fait, elle sera déjà là. Laissez arriver mes enfants, mes sœurs et frères. La modestie ne m’étouffe pas. D’ailleurs, ce serait un comble que cela vienne d’elle. Mourir de modestie !

Hier, en dissertant avec Claude, je lui disais, sans que je ne m’en sois rendu compte avant, que cela faisait pile 5 mois (5/02) que l’on avait découvert mon lymphome. 5 mois après… 3 chimios passées… cela va vraiment très vite.

Pourtant, j’ai le sentiment d’un temps qui s’étire, de moments d’amour intenses et sans fin, je prends le temps, je prends chaque jour nouveau avec bonheur.

Je souffre de voir la peine et la tristesse envahir Nadia. Il est vrai que je n’aimerais pas être à sa place. Je ne sais comment lui faire partager la richesse des moments que je vis, elle ne peut pas. Alors, avec mon amour, avec elle qui m’a apporté tant de bonheur, je reparle de nos voyages. Nous étions hier au Portugal. Nous continuerons de voyager chaque jour ensemble.

La journée d’hier était belle. Et quelle rigolade. Un ami de Séné (60 ans quand même) qui se fait prendre avec du shit dans sa poche à un festival de musique. Trop marrant, j’adore.

J’avais tendance à oublier mon corps, à vivre le moment présent en dehors de lui. Ce matin, il s’est rappelé à mon bon souvenir : fièvre. Nadia en a pleuré. La jeune interne s’est voulue rassurante, du moins, l’ai-je pris comme ça.

Francis m’a dit un jour que j’étais un observateur de moi-même. L’expression m’a plu. Je subis plus mon corps que je ne l’observe même si je traque ça et là les signes, ou ce que je crois être les signes, du mal qui m’habite, me ronge.

Aujourd’hui j’ai vraiment envie d’écrire. Et c’est un vrai plaisir, je ne tremble pas. Cela m’a surpris. C’est toujours bon à prendre… cela me fait sourire d’écrire ça.

Hier, j’ai écouté durant de longs moments le compositeur Von Biber interprété par Amandine Beyer. Une pure merveille ! Je ne connaissais pas. Mais en fait, j’adore la musique baroque C’est d’une finesse extraordinaire, en particulier pour ce qui concerne les violons. Cet instrument, ses sons, ses notes gambadent dans ma tête. Avec mon nouveau casque, je fixe parfois mon esprit sur les passages particuliers du violon.

Mon hématologue m’a annoncé que le lymphome repartait à la hausse dans les analyses. C’est un rouleau compresseur me disait-elle. Les plaquettes et les globules rouges étant bas, je vais être transfusé cet après-midi.

Je dis à l'hématologue : savez-vous ce qu'est la mort ?
"La mort est un manque de savoir-vivre".
C'est Alphonse Allais qui le dit.

J’aimerais pouvoir terminer mon Cancer-Book et le diffuser à mes sœurs et frères, à mes enfants, au service hémato. Il n’y a plus grand-chose à faire. Pour l’expo, je pense que nous pourrons finaliser ça demain Une journée, quoi ! J’espère que la mort n’est pas aussi pressée.

J’aimerais pouvoir terminer mon Cancer-Book et le diffuser à mes sœurs et frères, à mes enfants, au service hémato. Il n’y a plus grand-chose à faire. Pour l’expo, je pense que nous pourrons finaliser ça demain Une journée, quoi ! J’espère que la mort n’est pas aussi pressée.

Je disais hier soit à Raymonde que je vivais beaucoup de petits moments de bonheur et que cela me permettait de « gratter » un peu d’avenir. Je trouvais mon expression belle et très fidèle à ce que je vis.

Le futur, ce sera ce week-end. Marie et Jean-Ma viennent cet après-midi. Julien, de vendredi à dimanche. Je vais les photographier pour les mettre dans mon book.

Qu’est-ce que je ressens depuis que le médecin m’a dit que le temps était compté? Je ne sais pas. Depuis que l’on m’a dit que l’on prolongeait juste ma vie, je crois que pour moi, ça ne change rien. Que les nuits soient des mois, des semaines ou des jours ne me hante pas. J’espère juste qu’ils auront tous le temps de venir. Surtout, je ne veux pas souffrir et j’aimerais que Nadia arrive à surmonter sa peine.

J’ai accroché au tableau les dessins de Jeanne et Justine. Cela remplace très avantageusement la liste des menus, le prix des journées et autres informations dont je me fous éperdument.

Jeanne avait écrit « guéris-toi vite », c’est très beau. Cela m’a touché. Je suis ses recommandations plus modestement, pour « gratter » un peu d’avenir.

Marie, Guillaume, Lucie et Hugo sont venus me rendre visite. Naturellement, Nadia était déjà là et à midi, j’avais déjeuné avec JR.

Ils ont été rejoints par Jean-Ma, Anissa, Ouafia et JR qui est revenu. Nous avons occupé le salon des familles, ce n’était pas une visite mais un meeting.

Marie et sa famille sont partis en premiers, ils avaient 900km « dans le dos ». J’ai eu un petit moment avec JR et Jean-Ma. Anissa, Ouafia et Nadia étaient restées dans la salle, je crois. J’aime beaucoup ces moments un peu plus intimistes. On peut y aborder des sujets plus profonds.

Je me suis surpris hier à dire dans la conversation à propos de quelque chose d’anodin : « je n’ai pas le temps » et je ne peux pas perdre le temps. Le temps passe et je ne le vois plus. J’en suis très heureux.

J’ai des journées tellement remplies de moments de bonheur que je n’écris plus. Je reprends un peu de temps (le mot me contrarie un peu, mais tant pis). J’ai fait de l’administratif : un comble quand… Bref, j’ai payé 100 euros à la clinique, ils grattent tout ce qu’ils peuvent.

Bon, à midi c’est repas dans le salon des familles avec Joce, Pierre, Claude, Nicole, Nadia et moi.

J’ai rendez-vous avec une journaliste de Ouest-France suite à la lettre que j’ai envoyé à M. Duplomb et Mme Le Hénaff. C’est bien, ça réagit.

Si ma mort peut servir d’effet colibri pour combattre cette aberration voulue par les groupes industriels agroalimentaires, j’en serai heureux, même si je ne suis plus là pour le voir.